“目前我國發表在國際期刊上的文章，幾乎一半與生命科學有關。要在頂級期刊發表論文，將研究數據提交給歐美幾大生物數據中心，是國際通行的做法。”中科院上海營養與健康研究所研究員、生物醫學大數據中心主任李亦學初略估計，多達數千TB的生物學數據目前存儲在國外生物數據中心，背后則是成百億元的國家科技投入。

　　另一個“怪象”是，通過“出口轉內銷”，國內同行在國際平臺上實現了國內難以實現的數據共享。

　　“除了缺乏共享平臺，我們更缺乏共享文化。”全國人大代表、中科院上海生命科學研究院院長、中科院院士李林14日在接受科技日報記者采訪時呼吁，我國應建立自己的生物醫學大數據管治體系。

　　我國生物數據利用基本是“出口轉內銷”

　　“我國是名副其實的生物‘數據大國’。”李林告訴記者，自開展人類基因組研究以來，我國已產出大量與人類及醫學相關的基因組及其他組學研究數據，僅存貯在國際基因數據庫的組學數據中，就有30%以上來自中國。

　　一方面是最大生物數據輸出國，另一方面我國卻嚴重依賴國際數據開展研究。

　　我國大量生命科學研究的基礎計算工作，不僅依賴國外的分析軟件，還往往依賴國外數據中心存儲的大規模科研數據。2006年，14條海底光纜受地震影響，中美間國際通訊受阻，國內一時不能訪問美國國立生物技術信息中心（NCBI）網站，導致嚴重依賴國外數據資源的我國生命科學研究受到極大影響。

　　李林說，我國有若干運行較好的數據庫，但真正能夠整合大量國內數據的公共數據庫不多，而且規模有限，基本不具備相互共享、整合并提供大規模數據服務的能力。

　　國內生物數據共享文化缺乏，被認為是造成“出口轉內銷”現象的重要原因。海量的生物醫學大數據散落于機構甚至個人手中，碎片化或孤島化嚴重，狀況已持續數十年。

　　“在生物大數據領域，我國缺乏從國家層面對生物大數據進行有效管理、利用的體制、機制和支撐環境，這已經嚴重威脅我國生物數字主權。”李亦學在查閱國家已公布的6項與人類遺傳資源管理相關的行政處罰決定書后發現，某些機構、企業為了一己眼前利益，漠視國家管理規范，違規將大量基因資源和檢測數據輸送境外。

　　應平衡共享應用與隱私保護

　　“造成上述現象的原因很多，核心問題，是缺乏國家級公益性、規模化、權威性的數據標準管理創新服務技術體系及配套的基礎設施。”李林說。

　　2016年12月，國家發改委聯合8部門發布的《國家重大科技基礎設施“十三五”規劃》，將“國家生物醫學大數據基礎設施”建設方案列入5個后備項目之一。

　　“一個人身上大約有300萬個單核苷酸多態性（SNP）位點，隨著基因檢測技術的發展，理論上只需大概75個，換言之，只需要1/40000的SNP位點信息，就可鎖定某個人。”李林坦言，生物醫學大數據的共享應用與隱私保護相互博弈，面臨技術與倫理挑戰。“好比‘雞’和‘蛋’的關系，希望依托平臺建設，結合國際經驗與我國現狀，建立我國生物醫學大數據管治體系，從國家層面上抓落實，做到既保證數據安全，又促進共享應用。”

　　按照設想，李林認為體系包括完善基于數據安全與隱私權益的法律法規與政策標準；加強國家數據相關管理部門與設施技術體系的合作與協同；同時要設置數據安全與倫理委員會及各級單位的信息安全部門，督導、引領并落實國內生物醫學大數據的數據安全與隱私保護。

　　李亦學也希望，通過平臺建設，能夠慢慢培養國內科研圈的科學數據共享文化。